Kwaliteit van leven

Dementie is een progressieve ziekte die nog niet te genezen is. Dit heeft grote invloed op het dagelijks functioneren van de persoon met een verstandelijke beperking. Zorgprofessionals spelen een sleutelrol bij het ondersteunen van de persoon en het waarborgen van hun kwaliteit van leven. Een internationaal wetenschappelijke groep heeft verschillende dimensies gedefinieerd die bijdragen aan de kwaliteit van leven voor mensen met een verstandelijke beperking, waaronder:

• Welvaart (wat je hebt)
• Gezondheid (hoe je lichaam is)
• Emotioneel welzijn (hoe je je voelt)
• Persoonlijke groei (wat je leert)
• Relaties met anderen (vrienden en familie)
• Deelname aan de samenleving (mee kunnen doen)
• Rechten (wat je mag doen)
• Zelf keuzes maken (je eigen beslissingen nemen)

Passende activiteiten

Activiteiten die passen bij de mogelijkheden van de persoon zijn van cruciaal belang voor het behoud van betrokkenheid en activiteit. Voor mensen met dementie en een verstandelijke beperking kunnen de volgende activiteiten helpen om de betrokkenheid te behouden:

• Creatieve activiteiten: Zoals schilderen of knutselen, die kunnen helpen om emoties te uiten en een gevoel van voldoening te bieden.
• Muziektherapie: Muziek kan emoties reguleren, herinneringen oproepen en ontspanning bevorderen.
• Lichte beweging: Activiteiten zoals wandelen of lichte oefeningen kunnen bijdragen aan fysieke gezondheid en welzijn.
• Sociale interactie: Groepsactiviteiten bevorderen verbinding en verminderen gevoelens van eenzaamheid.
• Snoezelen: Een rustgevende activiteit die gebruik maakt van zachte prikkels om kalmte te bevorderen.

Signaal gedrag en onbegrepen gedrag

Gedrag zoals agressie, angst of herhalende handelingen komt vaak voor bij mensen met dementie en verstandelijke beperking. Dit gedrag wordt vaak aangeduid als "signaalgedrag," en kan wijzen op ongemak of een onvervulde behoefte. Het is belangrijk om als zorgprofessional goed te observeren en de oorzaak van dit gedrag te identificeren. Maatregelen zoals vaste routines, een prikkelarme omgeving, en het bieden van rustige afleiding kunnen helpen om het gedrag te verzachten.

Begeleiding

Het is belangrijk om de begeleiding aan te passen wanneer dementie zich ontwikkelt. Dit kan betekenen dat je meegaat met het gedrag van de persoon, wat hen helpt zich veiliger te voelen, of dat je extra ondersteuning biedt om de persoon te stimuleren wat ze nog wel kunnen. Soms kan extra zorg of meer intensieve begeleiding nodig zijn om de zorg te optimaliseren.

Aandachtspunten bij mensen met een verstandelijke beperking

• Gedrag als communicatie
  Bij mensen die weinig of niet praten, is gedrag een belangrijke manier om te laten zien wat ze willen of voelen. Bijvoorbeeld door te wijzen, hoofd te schudden, gezichtsuitdrukkingen of door weg te lopen of juist dichtbij te komen.
• Onbewust gedrag
  Soms komt gedrag voort uit angst, onzekerheid of stemming. Dit kan bijvoorbeeld weglopen, geluid maken, of afwerend gedrag zijn. Dit zie je vaak tijdens verzorging (zoals wassen) of medische behandelingen (zoals bloedprikken).
• Specifiek gedrag door andere aandoeningen
  Naast de dementie hebben mensen met een verstandelijke beperking soms ook  autisme of stemmingsstoornissen. Dit gedrag vraagt om speciale begeleiding, ook in de palliatieve fase.
• Tijd nodig voor reactie
  Veel mensen met een verstandelijke beperking reageren langzaam op vragen of gebeurtenissen. Het kan even duren voordat ze reageren, dus zorgverleners moeten geduldig zijn. Dit is belangrijk voor lichamelijke verzorging, communicatie en spirituele zorg.

Wensen

Het bespreken van wensen voor de toekomst is een belangrijk onderdeel van zorg voor mensen met dementie. Werkboeken zoals “Wat wil ik?” kunnen een hulpmiddel zijn om wensen te documenteren, zodat begeleiders en familieleden hiermee rekening kunnen houden.