Eigen regie

Eigen keuzes blijven maken is belangrijk. Wat wil je blijven doen? Hoe wil je dat anderen je helpen? Het is goed om afspraken te maken over wie je kan ondersteunen als je iets niet meer zelf kunt. Dit kan bijvoorbeeld via een levenstestament, waarin je vastlegt wie beslissingen mag nemen als dat nodig is. Zorg er ook voor dat je duidelijk opschrijft welke dagelijkse activiteiten voor jou belangrijk zijn, zodat anderen weten hoe ze je het beste kunnen ondersteunen.

Werk

Als je werkt, kan het nodig zijn om je werk aan te passen of te stoppen. Een bedrijfsarts en je werkgever kunnen je hierbij helpen. Misschien kun je andere taken doen of minder uren werken. Ook kun je uitleg geven aan collega’s, zodat zij beter begrijpen wat er aan de hand is. Bespreek samen wat mogelijk is en hoe je werk zoveel mogelijk kunt blijven doen. Het kan ook helpen om een loopbaancoach of arbeidsdeskundige in te schakelen om te kijken naar andere mogelijkheden.

Als werken in loondienst niet meer gaat, is het misschien mogelijk om vrijwilligerswerk te doen.

Mee blijven doen

Sociale contacten en actief blijven zijn belangrijk. Denk aan sporten, een hobby, of afspreken met vrienden. Openheid over je situatie kan ervoor zorgen dat anderen je beter begrijpen en je willen helpen. Soms kan een activiteit aangepast worden of taken anders verdeeld.

Als je reguliere activiteiten niet meer lukken, kun je zoeken naar alternatieven die passen bij wat je leuk vindt. Probeer nieuwe dingen uit, zoals creatieve workshops of gezamenlijke wandelingen. Voor mensen met dementie zijn er ook groepen voor zinvolle dag invulling. Deze worden vaak dagbesteding, dagbehandeling of dagbeleving genoemd. Zo’n groep kan structuur geven aan je dag en zorgt dat je bezig blijft. Ook ontmoet je lotgenoten, dat kan soms heel fijn zijn. In sommige regio’s zijn ook speciale groepen voor mensen met dementie op jonge leeftijd.  

Maak wensen bespreekbaar

Het is belangrijk om je wensen op tijd te bespreken. Wat wil je wel of niet als het gaat om zorg? Bespreek dit met je huisarts en naasten. Leg afspraken vast in een levenstestament. Dit helpt je naasten om te weten wat jij belangrijk vindt. Je kunt ook een wensenboekje maken waarin je opschrijft wat je fijn vindt, zoals je favoriete muziek of hoe je een ontspannen dag doorbrengt. Dit helpt zorgverleners om je beter te begrijpen.

Nadenken over de laatste levensfase

Praten over het einde van je leven is moeilijk, maar belangrijk. Wat wil je in je laatste levensfase? Hoe wil je dat anderen je helpen? Palliatieve zorg richt zich op kwaliteit van leven, niet op genezing. Bespreek je wensen met je naasten en zorgverleners. Zo weten zij wat belangrijk is voor jou. Denk ook na over waar je deze fase wilt doorbrengen, bijvoorbeeld thuis of in een hospice.

Vragen over leven en dood als je niet meer beter wordt

Denk na over wat je wilt als je niet meer beter wordt. Praat hierover met je familie, vrienden of een geestelijk verzorger. Het kan helpen om je wensen op te schrijven. Bespreek ook met je arts welke behandelingen je wel of niet wilt. Overweeg om een gesprek aan te gaan over hoe je afscheid wilt nemen, zodat je naasten weten hoe ze je kunnen ondersteunen.

Doodgaan met behulp van een arts

Euthanasie kan in sommige situaties een optie zijn, ook bij dementie. Bespreek dit zo vroeg mogelijk met je huisarts. Hij of zij kan je begeleiden en uitleggen wat er mogelijk is. Er zijn strenge regels voor euthanasie, dus het is belangrijk om je wensen duidelijk vast te leggen. Overweeg ook om met een gespecialiseerde organisatie te praten die ervaring heeft met euthanasie bij dementie.

Actief blijven met begeleiding

Als jonge persoon met dementie kun je vaak nog lang actief blijven. Toch kunnen sommige dingen moeilijker worden, zoals persoonlijke verzorging of het plannen van je dag. Het is belangrijk om hierbij hulp te vragen. Professionals, zoals een wijkverpleegkundige, casemanager dementie of ergotherapeut, kunnen je hierbij ondersteunen. Zij kunnen je leren omgaan met de veranderingen en je helpen om zelfstandig te blijven waar dat mogelijk is.

Als je een jong gezin hebt, kan het ingewikkeld zijn om iedereen de aandacht te geven die nodig is. Soms is extra hulp thuis nodig, bijvoorbeeld van een mantelzorger of huishoudelijke hulp. Wanneer de zorgvraag groter wordt, kan een opname in een woon-zorgcentrum een oplossing zijn. Dit is een plek waar je de zorg krijgt die je nodig hebt, terwijl je gezin nog steeds dicht bij je kan blijven.

Als thuis wonen niet meer gaat

Omdat je jong bent, ben je vaak nog lang lichamelijk actief. Toch kan het zijn dat je door de dementie steeds meer handelingen niet meer kan. Daarvoor heb je steeds meer hulp nodig. Als thuis wonen niet meer lukt, zijn er andere opties. Denk aan een kleinschalige woonvorm of een woon-zorgcentrum. Bespreek samen met je familie wat bij jou past. Vraag hulp van een casemanager dementie om te kijken naar de mogelijkheden. Neem de tijd om verschillende locaties te bezoeken, zodat je een plek kiest waar je je prettig voelt. In sommige regio’s zijn specifieke woonvormen waar jonge mensen met dementie wonen.

Als je niet wilt verhuizen naar een woonzorgcentrum

Als verhuizen geen optie is, kun je meer hulp thuis regelen. Soms is een opname onvermijdelijk. In dat geval kan een rechter of een arts beslissen wat het beste voor je is. Dit gebeurt alleen als het echt niet meer veilig is om thuis te blijven. Bespreek met je naasten en zorgverleners hoe je deze situatie zoveel mogelijk kunt voorkomen.

Wonen zoals thuis

In een woon-zorgcentrum wordt geprobeerd om het zo huiselijk mogelijk te maken. Je wensen en voorkeuren staan centraal. Er zijn activiteiten die passen bij wat jij leuk vindt, zoals muziek luisteren, samen koken of creatieve activiteiten. Je familie kan ook blijven helpen als jij dat fijn vindt. Het doel is dat je je thuis voelt, ondanks de veranderingen in je leven. Het personeel let goed op je veiligheid en welzijn, maar geeft je ook zoveel mogelijk vrijheid. Bespreek ook onderwerpen zoals intimiteit en privacy, zodat deze goed geregeld worden.