Dementie op jonge leeftijd

In Nederland hebben ongeveer 15.000 mensen onder de 65 jaar dementie. Dit heet dementie op jonge leeftijd. De ziekte begint vaak tussen de 40 en 65 jaar. Bij jonge mensen begint dementie vaak met veranderingen in gedrag, zoals sneller boos worden of minder initiatief tonen. Later kunnen ook geheugenproblemen ontstaan.

Er zijn verschillende vormen van dementie, zoals:

• Frontotemporale dementie (FTD): Hierbij verandert iemands gedrag of persoonlijkheid.
• Ziekte van Alzheimer: Dit begint vaak met moeite om nieuwe dingen te onthouden.
• Lewy body dementie: Dit geeft problemen met denken, bewegen en hallucinaties (dingen zien, horen of voelen die er niet zijn).
• Vasculaire dementie: Dit komt door problemen met de bloedvaten in de hersenen.

Jonge mensen met dementie hebben vaak andere zorg nodig dan ouderen. Het is belangrijk dat dit wordt erkend en besproken.

Onzekerheid

Als je merkt dat er iets niet klopt, kan dit veel onzekerheid geven. Je vraagt je af wat er aan de hand is en waarom je dingen anders doet dan vroeger. Het duurt vaak lang om een diagnose te krijgen. Gemiddeld duurt dit 4,5 jaar.

Dat komt doordat:

• Mensen vaak denken dat hun klachten door stress of vermoeidheid komen.
• Artsen soms ook twijfelen en de situatie langer willen aankijken.

Toch is het belangrijk om je klachten met je huisarts te bespreken. Hoe eerder je weet wat er aan de hand is, hoe sneller je hulp kunt krijgen. Onzekerheid kan het moeilijker maken om verder te gaan met je leven.

Uitsluiten andere oorzaken

De huisarts wil zeker weten wat de oorzaak van je klachten is. Daarom kijkt hij of er een andere reden kan zijn, zoals:

• Stress, een burn-out of een depressie.
• Een lichamelijke ziekte, zoals problemen met je schildklier of bloedvaten.

De huisarts praat ook met je partner of familie. Zij merken soms veranderingen die jij zelf niet ziet, zoals:

• Veranderd gedrag, bijvoorbeeld sneller boos worden.
• Problemen met plannen of organiseren

Diagnostisch onderzoek

Als de huisarts vermoedt dat je dementie hebt, word je doorverwezen naar een specialist, zoals een neuroloog of geriater. Je kunt worden onderzocht in een geheugenpoli of een Alzheimer Centrum.

Het onderzoek bestaat uit verschillende stappen, zoals:

• Gesprekken met jou en je naasten. De huisarts stelt vragen over jouw dagelijkse leven. Bijvoorbeeld hoe het gaat op je werk, met boodschappen doen, koken en omgaan met geld.
• De huisarts kijkt ook naar je stemming en hoe je beweegt.
• Geheugentesten met vragen en opdrachten.
• Lichamelijk onderzoek, zoals een bloedtest, MRI-scan of soms een ruggenprik.

De uitslagen van al deze onderzoeken samen geven duidelijkheid. Bij jonge mensen kijken artsen extra goed, omdat dementie op jonge leeftijd minder vaak voorkomt.

Erfelijkheid

Dementie op jonge leeftijd is vaker erfelijk dan bij ouderen. Dat betekent dat de ziekte in sommige families voorkomt. Als je wilt weten of dit in jouw familie zo is, kun je een erfelijkheidstest doen bij een klinisch geneticus.

Deze test kan duidelijkheid geven, maar het is ook belangrijk om goed na te denken of je dit wilt weten. Praat hierover met je arts en familie.

Mogelijkheid om deel te nemen aan onderzoek

Onderzoek naar dementie is belangrijk. Het helpt artsen en wetenschappers om de ziekte beter te begrijpen en nieuwe behandelingen te vinden.

Je kunt op verschillende manieren meedoen, zoals:

• Medicijnonderzoek: Bij instellingen zoals het Brain Research Center of gespecialiseerde Alzheimer centra.
• Wetenschappelijk onderzoek: Bijvoorbeeld naar hoe dementie zich ontwikkelt.

Meedoen is vrijwillig en je kunt altijd stoppen als je wilt. Meer informatie vind je op de website van het Brain Research Center maar ook op die van Alzheimer Nederland.

Wat kan de casemanager dementie voor je doen?

Een casemanager dementie is een vaste begeleider die je helpt. Hij of zij kan:

• Je ondersteunen bij praktische dingen, zoals het regelen van zorg.
• Advies geven over jouw situatie en toekomst.
• Samen met jou en je familie kijken wat je nodig hebt.

Voor jonge mensen met dementie zijn er casemanagers die speciaal zijn opgeleid om te helpen. Vraag je (huis)arts om je in contact te brengen met een casemanager.

Mag je nog autorijden met de diagnose dementie?

Zelf rijden geeft vrijheid en onafhankelijkheid. Maar bij dementie kan dit veranderen. Je reactievermogen en aandacht kunnen minder worden, wat gevaarlijk is in het verkeer.

Wat gebeurt er na een diagnose?

• Je moet dit melden bij het CBR.
• Het CBR doet een medische keuring en soms een rijtest.
• Je kunt misschien blijven rijden, maar je rijbewijs is vaak korter geldig.

Het kan moeilijk zijn om te stoppen met rijden. Praat hierover met je arts en naasten. Samen kun je zoeken naar oplossingen, zoals ander vervoer.