Dementie bij mensen met een verstandelijke beperking
Dementie is een ziekte van de hersenen. Door deze ziekte werken de hersenen niet meer zoals vroeger. Dingen die je naaste altijd makkelijk kon, worden moeilijker. Maar ook de zaken waarbij je naaste al ondersteuning krijgt gaat achteruit.
De groep mensen met een verstandelijke beperking is divers. Binnen deze groep zijn er een aantal syndromen waarbij dementie vaker voorkomt.
- Mensen met Downsyndroom hebben vaker kans op dementie.
- Ook bij sommige zeldzame genetische syndromen, zoals Sanfilippo, Batten en Cockayne, komt dementie vaker voor.
- Bij mensen met een verstandelijke beperking die deze syndromen niet hebben, is het minder duidelijk of dementie vaker voor komt. Sommige onderzoeken zeggen dat zij evenveel kans hebben op dementie als mensen zonder verstandelijke beperking. Andere onderzoeken zeggen dat de kans hoger is.
Over dementie bij mensen met een verstandelijke beperking was tot voor kort niet zoveel bekend. Er wordt de laatste jaren meer onderzoek naar gedaan.
Signaleren/niet pluis
De signalen van dementie bij mensen met een verstandelijke beperking zijn hetzelfde als bij andere mensen. Toch is het bij hen moeilijk vast te stellen of er sprake is van dementie. Mensen met een verstandelijke beperking hebben bepaalde vaardigheden misschien nooit gehad. Denk aan praten, lezen of schrijven. Andere dingen, zoals aankleden of eten, doen ze altijd met hulp. Daarom is het moeilijker om te zien of iemand achteruitgaat.
De eerste tekenen van dementie worden vaak niet gezien. Dit komt omdat veranderingen worden toegeschreven aan de verstandelijke beperking of dingen uit de omgeving. De veranderingen zijn vaak klein en moeilijk te merken. Een naaste vertelt: ‘Als ik mijn broer eerder hielp met zijn trui aan trekken, dan stak hij zijn armen vanzelf in zijn mouwen. Dat doet hij nu niet meer’.
Als iemand dingen niet meer kan die hij of zij vroeger wel kon, kan dat dus een teken van dementie zijn. Als familie en naasten heb je een belangrijke rol bij het herkennen van signalen. Je kent de persoon met de verstandelijke beperking al lang. Als je het gevoel hebt dat er iets niet goed is (niet pluis gevoel), geef dit dan aan bij de arts of begeleider.
Signalen van dementie vroeg herkennen
Het is belangrijk om signalen van dementie vroeg te herkennen. Dit geeft duidelijkheid en helpt om de juiste zorg en ondersteuning te regelen. De signalen van dementie bij mensen met een verstandelijke beperking zijn hetzelfde als bij andere mensen. Daarnaast kunnen bij mensen met een verstandelijke beperking kunnen de volgende veranderingen wijzen op (beginnende) dementie:
- Sneller geïrriteerd zijn,
- Ineens niet meer naar vaste activiteiten willen
- Zich steeds meer terugtrekken
- Passiever worden
- Vaker moeite krijgen met ADL-taken.
- Steeds meer vragen stellen
- Om bevestiging vragen.
- Onrustiger
- Angstiger
- Weglopen
- De weg kwijt zijn
Waarom signalen herkennen belangrijk is
Als dementie bij mensen met een verstandelijke beperking niet snel genoeg wordt opgemerkt, kan het zijn dat ze niet de juiste hulp krijgen. Als iemand iets niet (meer) kan of niet wil doen, denken mensen misschien dat die persoon gewoon geen zin heeft of koppig is. Maar in werkelijkheid kan die persoon het echt niet meer doen. De zorg wordt dan niet op tijd aangepast aan wat de persoon nodig heeft. Dit is moeilijk, omdat deze mensen vaak helemaal afhankelijk zijn van anderen voor hulp en zorg. Soms is het makkelijker om dingen te begrijpen en te accepteren als je weet waarom het gebeurt. Dit geldt niet alleen voor de begeleiders, maar ook voor de familie.
Contact met (huis)arts
Neem de signalen serieus en bespreek je zorgen met de begeleiders en de (huis)arts. De arts kan samen met andere zorgverleners onderzoek doen en kijken wat er aan de hand is.
