Kwaliteit van leven

Dementie kan nog niet genezen worden. Door de dementie kan je naaste steeds minder zelf doen. Dit heeft invloed op zijn dagelijks kunnen leven. Zorgverlener zullen je naaste helpen de juiste zorg en ondersteuning te geven. Ze kijken daarbij goed naar kwaliteit van leven.

Een groep wetenschappers uit verschillende landen heeft opgeschreven wat kwaliteit van leven betekent voor mensen met een verstandelijke beperking:  

• welvaart (wat je hebt),
• gezondheid (hoe je lichaam is),
• emotioneel welzijn (hoe je je voelt),
• persoonlijke groei (wat je leert),
• relaties met anderen (vrienden en familie),
• deelname aan de samenleving (mee kunnen doen),
• rechten (wat je mag doen)
• zelf keuzes maken (je eigen beslissingen nemen).

Passende activiteiten

Voor mensen met dementie en een verstandelijke beperking is het belangrijk om activiteiten te hebben die passen bij hun mogelijkheden. Dit helpt hen om actief en betrokken te blijven. Enkele voorbeelden van passende dagbesteding kunnen zijn:

1. Creatieve activiteiten: Zoals schilderen, kleuren of knutselen. Dit kan helpen om de emoties van de persoon te uiten en biedt een gevoel van voldoening.
2. Muziektherapie: Muziek luisteren of samen zingen kan ontspannend werken en herinneringen oproepen. Het kan ook helpen om emoties te reguleren en de stemming te verbeteren.
3. Lichte beweging: Wandelen in de tuin, lichte oefeningen of dansen. Dit bevordert de gezondheid en helpt om de persoon bezig te houden.
4. Sociale interactie: Deelname aan groepsactiviteiten zoals samen eten of kleine sociale bijeenkomsten. Dit zorgt voor verbinding en vermindert gevoelens van eenzaamheid.
5. Snoezelen: Snoezelen is een rustige activiteit waarbij zintuigen worden geprikkelt. Dit kan door zacht licht, muziek, geuren of zachte dingen aan te raken. Het helpt mensen om rustig te worden en zich beter te voelen.

Signaal gedrag en onbegrepen gedrag

Het is belangrijk om aandacht te hebben voor onbegrepen gedrag zoals agressie, angst, herhalende handelingen of zichzelf pijn doen. Dit komt vaak voor en vraagt om extra aandacht. Onbegrepen gedrag  wordt ook wel ‘signaal gedrag’ genoemd. Signaalgedrag is het gedrag dat iemand met een verstandelijke beperking laat zien wanneer ze ergens mee zitten, maar dit niet op een andere manier kunnen uiten. Het is een manier om te laten merken dat ze iets nodig hebben, zich ongemakkelijk voelen of iets niet begrijpen. Dit gedrag is vaak een reactie op bijvoorbeeld pijn, angst, frustratie, of behoefte aan aandacht.

Naast het goed in kaart brengen van de mogelijke aanleiding om dit gedrag te laten zien en het wegnemen van uitlokkende factoren, kunnen volgende interventies worden ingezet:

1. Vaste routines: Mensen met dementie voelen zich vaak veiliger als er een duidelijke dagindeling is. Dit kan angst en verwarring verminderen.
2. Prikkelarme omgeving: Het verminderen van te veel geluiden of visuele prikkels kan helpen om rust te creëren voor iemand die snel overprikkeld raakt.
3. Gedragsondersteuning: Wanneer iemand herhalend gedrag vertoont, kan het helpen om uit te zoeken wat de oorzaak is. Soms wordt dit gedrag veroorzaakt door pijn, onduidelijke communicatie of frustratie. Het kan nuttig zijn om te proberen de oorzaak te begrijpen en daarop in te spelen.
4. Rustige afleiding: Als iemand zich angstig of gefrustreerd voelt, kan het aanbieden van rustige activiteiten, zoals een kalmerende aanraking, samen een boek lezen of ademhalingsoefeningen, helpen om de persoon te kalmeren.

Door te begrijpen wat iemand met dementie en een verstandelijke beperking nodig heeft, kan passende zorg geboden worden en kan onbegrepen gedrag verminderd worden.

Begeleiding

Als je weet dat het veranderd gedrag kom door de dementie, dan, kun je een andere insteek kiezen in de begeleiding. Bijvoorbeeld meegaan met het gedrag, stimuleren wat iemand nog wel kan of nieuwe dingen uitproberen. Of je kunt kijken of er meerzorg ingezet kan worden, zodat je de rust en tijd hebt om te kijken wat iemand nog wél kan.

Sommige dingen zijn ook makkelijker te accepteren als je weet waar het vandaan komt. Niet alleen voor de familie, maar ook voor de begeleiders

Wensen

Omdat je naaste niet meer beter wordt, is het goed om, als dat lukt, te spreken over wensen. Het werkboek “Wat wil ik?” helpt mensen met een verstandelijke beperking na te denken wat ze willen als zij ziek zijn. Mensen met een verstandelijk beperking, familie en begeleiders kunnen er de wensen in opschrijven en er ook aantekeningen in maken. Begeleiders en familie kunnen dan rekening houden met zijn wensen.

Soms is het beter om te verhuizen

Soms lukt het mensen met een verstandelijke beperking door de dementie niet meer  om zelfstandig pf begeleid te wonen. Dan is verhuizen naar een reguliere woonzorg voorziening beter.  In deze huizen hebben ze vaak weinig ervaring met het zorgen voor mensen met dementie en een verstandelijke beperking.

Mensen met een verstandelijke beperking en dementie kunnen ook wonen verhuizen naar een speciale woning op het terrein van een organisatie die zorg geeft aan mensen met een beperking. Daar is meer ervaring met deze groep.

De begeleider of casemanager dementie kan meedenken.