Wat betekent dit voor jou als mantelzorger?

Als je naaste dementie heeft, verandert er veel in jullie leven. Jij en je naaste moeten samen wennen aan de nieuwe situatie. Dit kan soms lastig zijn. Je moet leren omgaan met de gevolgen van dementie, de veranderingen in de toekomst en het verlies dat daarbij hoort. Iedereen doet dit op zijn eigen manier.

Een casemanager dementie kan je hierbij helpen. Samen kun je bespreken wat in jullie situatie fijn en handig is. Aarzel niet om hulp te vragen; je staat er niet alleen voor.

Eigen regie behouden

Ieder mens wil zolang mogelijk zelf beslissen over het eigen leven. Dit geldt ook voor jouw naaste. Dit vraagt om een aanpak die past bij zijn of haar wensen, behoeften en mogelijkheden. Jij als mantelzorger en de sociale omgeving spelen een belangrijke rol. Door de beperkingen van dementie wordt je naaste steeds minder zelfstandig en heeft meer ondersteuning nodig. Het is belangrijk om de activiteiten die jullie gewend waren zo lang mogelijk te blijven doen. Zolang het voor de persoon met dementie en jou zelf prettig is om te doen. Ook is het belangrijk om contact te blijven houden met vrienden en familie. Soms is het nodig om hen wat uitleg te geven over wat dementie is en wat voor de persoon met dementie prettig is en niet. Een casemanager dementie kan hierin meedenken.

Wat heeft je naaste nodig?

Mensen met dementie hebben dezelfde behoeften en wensen als mensen zonder dementie. Ze willen zich veilig voelen, erbij horen, gezien worden en een zinvol leven hebben.

Als je voor iemand met dementie zorgt, is het belangrijk om hier rekening mee te houden. Deze wensen helpen je om persoonsgerichte zorg te geven. Dat betekent dat je kijkt naar wat jouw naaste nodig heeft en wat belangrijk is voor hem of haar. Zo kun je zorgen op een manier die past bij wie je naaste is. Bijvoorbeeld: Mee blijven doen met activiteiten of een club of vereniging blijven bezoeken. Mee helpen in huishouden. Buren, familie en familie betrekken, vragen of zij ook af en toe wat met de persoon met dementie willen ondernemen. Als mantelzorger zul je af en toe mee moeten bewegen in de situaties.

Voortdurende afstemming

Zorgen voor een mens met dementie betekent continu afstemmen op de veranderende situatie, maar ook niet vergeten samen nog te genieten van de mooie momenten.

In de beginfase is de zorg veelal sturend en is naast een casemanager dementie geen zorg en/of ondersteuning betrokken. In deze fase is de mens met dementie meestal nog in staat om belangrijke beslissingen te nemen rondom financiën, volmacht, behandelwensen of andere wensen rondom zorg voor u als naaste.

Nadenken over de laatste levensfase

Het kan moeilijk zijn om nu al na te denken over de laatste levensfase. Misschien hebben jullie hier nog niet eerder over nagedacht of over gesproken.  Als iemand dementie heeft wordt hij niet meer beter. Het is moeilijk te zeggen hoe snel de ziekte verder gaat en hoe lang je nog zult leven. Dit is bij iedereen anders.

Vanaf dat bekend is dat iemand dementie heeft, heeft hij recht op palliatieve zorg. De zorg is dan niet gericht op genezing, maar op kwaliteit van leven. Dit betekent dat de persoon met dementie zich zo goed mogelijk voelt, ondanks de ziekte. Dat hij zo lang mogelijk de dingen kan doen die belangrijk voor hem zijn. In de palliatieve zorg is ook veel aandacht voor de naasten. Het is belangrijk dat jullie het samen volhouden en nog zoveel mogelijk kunnen genieten van de mooie momenten.

Wensen bespreken en vastleggen

Het is belangrijk om op tijd je wensen te bespreken en te regelen wie voor jou mag beslissen als jij dat niet meer kunt. Kies iemand die je goed kent en vertrouwt. Het is belangrijk dat deze persoon kan vertellen wat jij in bepaalde situaties wel en niet wilt.

Er zijn twee soorten beslissingen:

• Beslissingen over geld en spullen. Bij de notaris kun je regelen wie deze beslissingen mag nemen als jij dat niet meer kunt. Dit heet een levenstestament.
• Beslissingen over je gezondheid. Bij de huisarts kun je regelen wie beslissingen mag nemen als jij dat niet meer kunt. Het is belangrijk dat deze persoon en de huisarts weten wat jij wilt. De huisarts kan je helpen om deze wensen op te schrijven. Dit kan gaan over wel of niet behandelen, reanimeren, een verzoek om euthanasie of zorg als je ernstig ziek bent.

Een zorgverlener zal regelmatig je wensen met je bespreken en aanpassen als dat nodig is.

Informele zorg

Soms is er nog geen ‘formele zorg’ (professionele zorg) zoals een casemanager dementie of wijkverpleegkundige aanwezig. Dan kunnen mensen uit je directe omgeving, zoals familie, vrienden, buren of vrijwilligers een belangrijke steun voor jullie zijn. Om bijvoorbeeld te helpen bij  dagelijkse dingen zoals koken, boodschappen doen, of gezelschap houden. Dit noemen we ‘informele zorg’

Informele zorg kan ook naast professionele zorg bestaan. Dan is goede afstemming met elkaar belangrijk. Ook voor jou als mantelzorger is informele steun belangrijk. Zoek mensen bij wie je je verhaal kwijt kan. Mogelijk dat  cursussen over omgaan met dementie je hierbij kunnen helpen.

Blijven meedoen

Het is belangrijk dat je naaste, waar mogelijk, blijft deelnemen aan sport, sociale activiteiten of bijvoorbeeld een vereniging. Dit zorgt voor plezier en verbondenheid.

Als je de mensen in de omgeving vertelt over de dementie van je naaste, helpt dat vaak om begrip te krijgen voor jullie situatie. Hierdoor wordt het makkelijker om deze activiteiten en sociale contacten – eventueel samen – zo lang mogelijk vol te houden en er samen van te genieten.

Hulp en ondersteuning

Als de dementie erger wordt, heeft je naaste steeds meer hulp nodig van jou en/of een zorgprofessionals. Dit kan je rol als partner, kind of vriend(in) veranderen. Dat kan zwaar zijn, veel energie kosten en soms verdriet geven. Door op tijd hulp te vragen en te leren omgaan met de veranderingen, wordt de situatie vaak makkelijker. Wat heb jij nodig om dit vol te houden? Welke hulp past bij jouw situatie? Bespreek dit met je casemanager dementie of een mantelzorgondersteuner.

Er zijn ook cursussen en bijeenkomsten voor mantelzorgers, zoals lotgenotencontacten of Alzheimer cafés of activiteiten voor mantelzorgers. Deze kunnen je helpen en steun geven.

Inzet van ondersteuning en zorg

Inzet van dagbesteding helpt vaak om zelf even de handen vrij te hebben. Het geeft u tijd voor uw eigen bezigheden en het onderhouden van uw contacten.

Ondersteuning van de thuiszorg bij huishoudelijke werkzaamheden of bij de lichamelijke verzorging van uw naaste leidt eveneens tot ontlasting van u als mantelzorger. maar ook omdat dit soms taken zijn die moeilijker zijn over te nemen als naaste.

Hulpmiddelen en Technologie

Hulpmiddelen en (technologische aanpassingen) in huis kunnen het dagelijks leven makkelijker maken. Dagstructuur is belangrijk voor mensen met dementie. Daarom is een kalender of een klok die laat zien welke dag en tijd het is helpend. Er zijn ook kalenders en klokken die laten zien welke activiteiten je naaste die dag kan doen. Ze geven een alarm om te helpen herinneren om medicijnen te nemen of iets te eten of te drinken. Ook zijn er apparaten die het licht automatisch aanzetten, het gas uitzetten als het te lang aanstaat of de deur afsluit. Zo wordt het veiliger en makkelijker om thuis te blijven wonen.

De casemanager dementie, de wijkverpleegkundige en de ergotherapeut kunnen uitleggen wat in jullie situatie geschikte hulpmiddelen zijn.  Soms is het ook mogelijk om hulpmiddelen thuis te proberen.

Als thuis wonen niet meer gaat

Door de dementie wordt het voor je naaste op een gegeven moment steeds moeilijker om thuis te wonen. Het is belangrijk om op tijd andere mogelijkheden te bespreken. Het kost tijd om zaken voor te bereiden en te wennen aan het idee van een verhuizing. Nadenken over andere woonvormen voor je naasten kan ook schuldgevoel met zich meebrengen. Dit is normaal om dat te voelen. Praat er over met de casemanager, zij kan tips geven hoe met dit gevoel om te gaan.

Zorgverleners zoals de casemanager dementie, de wijkverpleegkundige en de huisarts kunnen mee denken over mogelijkheden. Ook kunnen zij helpen bij het aanvragen van een indicatie voor Langdurige zorg (WLZ indicatie). Met deze indicatie kan extra thuis zorg geregeld worden. Ook kan je naaste dan op een wachtlijst komen voor een woon-zorgcentrum of verpleeghuis met 24-uurszorg. Begin op tijd met rondkijken welke plek het beste past bij je naaste. Woonzorgcentra kunnen verschillende zijn wat betreft inrichting, het aantal mensen dat op een afdeling woont, de activiteiten die geboden worden en de bewegingsvrijheid die de persoon met dementie heeft. Sommige plekken hebben een lange wachtlijst.

Als je niet wilt verhuizen naar een woonzorgcentrum
Als je niet wilt verhuizen naar een woonzorgcentrum Soms wordt het lastig om thuis te blijven wonen, omdat je veel zorg nodig hebt. Samen met je familie en je zorgverleners wordt dan gekeken wat het beste voor je is. Als wonen in een woonzorgcentrum beter voor je is, kan dit worden geregeld. Het kan zijn dat je door de dementie zelf niet inziet dat verhuizen verstandiger is. Als je niet instemt met verhuizen zijn er verschillende mogelijkheden: 

Besluit tot opname en verblijf:
Een ‘besluit tot opname en verblijf’ is er voor mensen die zelf geen goede beslissing over verhuizen naar een verpleeghuis kunnen nemen, maar die zich er ook niet tegen verzetten.

Als dit voor jou geldt, kan een ‘besluit tot opname en verblijf’ gegeven worden door het CIZ Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). Zorgverleners helpen je met de procedure.

Rechterlijke machtiging (RM)
Als je niet zelf kunt beslissen dat je naar een zorgplek gaat, kan de rechter een besluit nemen. Dit heet een rechterlijke machtiging (RM). De rechter kijkt dan of het beter voor je is om op een plek te wonen waar je goed geholpen kunt worden. Dit gebeurt alleen als het echt niet veilig is om thuis te blijven. De rechter luistert naar wat jij wilt en kijkt goed wat het beste voor je is.

Inbewaringstelling (IBS)
Als er snel hulp nodig is omdat je thuis niet veilig bent of omdat je zorg nodig hebt die je niet wilt accepteren, kan er een spoedbesluit komen. Dit heet een inbewaringstelling (IBS). Een burgemeester kan dit regelen zodat je snel naar een veilige plek gaat. Een arts kijkt eerst of het echt nodig is. Daarna beslist een rechter of je daar mag blijven wonen.

Verhuizen naar een woonzorgcentrum

Het is niet makkelijk om de zorg voor je naaste over te dragen aan anderen, vooral niet na een tijd waarin je zelf hebt gezorgd. De zorgverleners in het woonzorgcentrum helpen je om deze overgang zo goed mogelijk te laten verlopen. Samen kijken ze met jou hoe je betrokken kunt blijven bij de zorg. Ze doen hun best om de zorg aan te passen aan de wensen en behoeften van je naaste. Het kan goed zijn dat je het in het begin moeilijk vind om op bezoek te komen. Misschien voel je schuldgevoel of weet je niet weten wat je moet doen. Dit zijn normale gevoelens die je kunt bespreken met de verzorgende in het woonzorgcentrum.

Passende activiteiten en rustmomenten

In een woon-zorgcentrum of een kleinschalige woonvorm krijgt je naaste zorg die bij hem past. Voordat hij daar gaat wonen, wordt samen met jullie besproken wat de persoon met dementie nodig heeft en wat hij belangrijk vindt. Dit wordt op papier gezet in het zorgplan.

In het woonzorgcentrum worden activiteiten georganiseerd die passen bij wat je naaste fijn vindt en kan doen. Het doel is dat je naaste zich prettig voelt en een goede balans heeft tussen rust en bezig zijn, en tussen vrijheid en veiligheid.

Je mag betrokken blijven bij de zorg voor je naaste. De huisarts wordt vervangen door een specialist ouderengeneeskunde. Deze arts overlegt met jou, je naaste en andere zorgverleners om de zorg zo goed mogelijk af te stemmen op wat nodig is.

De mensen die daar werken, letten goed op de veiligheid van je naasten, maar geven je ook zoveel mogelijk vrijheid. Belangrijk is dat je naaste zich op zijn gemak voelt en kan je genieten van de dag.