Een vroege diagnose is belangrijk

Een vroege diagnose helpt om duidelijkheid te krijgen. Het kan veel onzekerheid wegnemen. Het helpt je begrijpen wat de oorzaak is van het veranderende gedrag van je naaste.

Vergeetachtigheid of veranderd gedrag hoeft niet altijd dementie te zijn. Het kan ook een andere oorzaak hebben. De huisarts kan helpen om te onderzoeken wat er precies aan de hand is. Als de huisarts vermoedt dat het om dementie gaat, zal hij zelf verder onderzoek doen of je naaste doorverwijzen naar een specialist of een geheugenpoli voor verder onderzoek.

Wat gebeurt er bij onderzoek?

Bij een ‘diagnostisch onderzoek’ worden verschillende testen gedaan om een goed beeld te krijgen. Dit kan spannend of confronterend zijn voor je naaste. Het geheugen, gedrag en andere problemen worden onderzocht. Dit kan bijvoorbeeld met:

• Medisch onderzoek en bloedonderzoek
• Geheugentesten
• Beeldonderzoek, zoals een MRI of CT-scan
• Soms ook een ruggenprik (lumbaalpunctie)

Niet iedereen krijgt dezelfde onderzoeken. De arts kijkt wat in de situatie van jouw naaste nodig is.

Begeleiding tijdens het onderzoek

Een diagnostisch onderzoek brengt vaak veel vragen en onzekerheden met zich mee. Voor jouw naaste maar ook voor jezelf. De casemanager dementie kan jou en je naasten ondersteunen tijdens deze fase. Als de diagnose niet meteen duidelijk is, kan de casemanager dementie of de praktijkondersteuner van de huisarts betrokken blijven om te helpen.

Wat als je naaste niet naar de huisarts wil?

Als je naaste geen onderzoek wil, probeer dan rustig uit te leggen waarom het belangrijk kan zijn. Laat zien dat je begrijpt hoe moeilijk het is en geef hem of haar de tijd om eraan te wennen. Bespreek de situatie met andere familieleden of vrienden. Misschien kunnen zij helpen om je naaste gerust te stellen en het onderzoek later opnieuw te bespreken.

Je kunt ook hulp vragen aan bijvoorbeeld de praktijkondersteuner van de huisarts, een ouderenadviseur of een casemanager dementie. Zij kunnen op een rustige manier praten over ouder worden en gezondheid, zonder meteen over een diagnose te beginnen.

Blijf ondertussen letten op wat nodig is in het dagelijks leven. Hulpmiddelen zoals geheugensteuntjes of aanpassingen in huis kunnen het leven veiliger en makkelijker maken, ook zonder diagnose.

Praat samen over de toekomst. Denk aan wie beslissingen mag nemen als dat niet meer lukt, of waar je naaste later wil wonen. Dit geeft rust en houdt je naaste zoveel mogelijk regie over het eigen leven.

Spreek met zorgprofessionals en andere familie af goed in de gaten te houden hoe het gaat. Als de veiligheid in gevaar komt neem dan zo snel mogelijk contact op met de huisarts.

MCI (Mild Cognitive Impairement)

Soms blijkt uit het diagnostisch onderzoek dat er sprake is van MCI (Mild Cognitive Impairment). Dit betekent dat er milde problemen met het geheugen of andere denkfuncties en vaardigheden zijn. Mensen met MCI kunnen vaak met hulpmiddelen zoals een agenda en briefjes hun dagelijkse activiteiten blijven doen. Bij dementie zijn de klachten ernstiger en de gevolgen voor het dagelijks leven groter. 

De arts vraagt mensen met MCI om na een half jaar of een jaar, terug te komen. Soms blijven de klachten hetzelfde, soms verdwijnen de klachten. Er is ongeveer 50% kans dat MCI in drie jaar tijd erger wordt. Dan krijgt je naaste alsnog de diagnose dementie. 

Als de klachten al eerder erger worden, neem dan opnieuw contact op met de huisarts. 

Dementie

Dementie is de naam voor een groep klachten waarbij de hersenen informatie niet goed kunnen verwerken. Dementie beschadigt de hersenen en zorgt dat informatie niet goed meer wordt onthouden en opgeslagen.

Verschillende vormen van dementie

Er zijn ongeveer 50 vormen van dementie. De ziekte van Alzheimer komt het meest voor. Andere vormen zijn vasculaire dementie, frontotemporale dementie (FTD) en Lewy body dementie. Dementie komt ook voor op jonge leeftijd (jonger dan 65 jaar).

Belangrijke informatie over (beginnende) dementie

Wanneer je naaste te maken krijgt met (beginnende) dementie, is het belangrijk dat dit snel wordt vastgesteld. Een vroege diagnose maakt het mogelijk om zorg, begeleiding en eventuele medicatie op tijd te starten of aan te passen.

Het geeft jou en je naaste ook de gelegenheid om samen na te denken over de toekomst. Je kunt je voorbereiden op de emotionele en praktische veranderingen die komen, en samen belangrijke beslissingen nemen over medische, juridische en financiële zaken.

Autorijden en de diagnose dementie/MCI

Het is heel begrijpelijk dat je naaste zo lang mogelijk zelf wil blijven autorijden. Zelf rijden betekent vrijheid en onafhankelijkheid. Of je naaste nog mag autorijden na de diagnose dementie of MCI hangt af van je situatie. Bij dementie kunnen reactievermogen, oriëntatie en aandacht verminderen, wat gevaarlijk kan zijn in het verkeer.

In Nederland geldt het volgende:

• Als iemand de diagnose MCI of dementie krijgt, moet hij dit melden bij het CBR (Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen). Dit kan door een op de website Mijn CBR een Gezondheidsverklaring in te vullen.  
• Nadat de Gezondheidsverklaring is ingevuld, krijgt de persoon met dementie de papieren en een verwijzing naar een specialist (geriater, neuroloog of psychiater). Een huisarts mag de medische keuring niet doen.

De specialist doet de medische keuring. De specialist beslist niet of de persoon met dementie nog mag rijden. Hij geeft alleen de informatie over de gezondheid door aan het CBR. Het CBR bepaalt daarna of er ook nog een rijtest nodig is.

• Het CBR bepaalt aan de hand van de medische keuring en/of de rijtest of de persoon met MCI of dementie nog veilig kan rijden.
• In sommige gevallen mag iemand met MCI of dementie nog een tijdje blijven autorijden, maar vaak met een beperkte geldigheid van het rijbewijs.

De Gezondheidsverklaring kost ongeveer € 45. De precieze kosten kun je vinden op de website van het CBR. Hier kunnen extra kosten bij komen, zoals voor een medische keuring of een rijtest.

Je betaalt de medische keuring zelf aan de arts of specialist, niet aan het CBR. Vraag altijd van tevoren hoeveel de keuring kost. Vraag ook om een duidelijke rekening als je betaalt.

Let op: Er zijn nepwebsites die doen alsof ze je helpen met de Gezondheidsverklaring. Als je via deze websites iets koopt, moet je alsnog naar de echte website van het CBR. Dit maakt het twee keer zo duur. Gebruik dus alleen de officiële website van het CBR.

Wat te doen als de persoon met dementie geen Gezondheidsverklaring wil opsturen?

Praat rustig over waarom de test belangrijk is. Leg uit dat je je zorgen maakt over de veiligheid van je naaste en andere mensen in het verkeer. Laat zien dat je begrijpt waarom je naaste het moeilijk vindt. Vertel ook over andere mogelijkheden, zoals reizen met de bus, trein of taxi.

Wil de persoon met dementie geen Gezondheidsverklaring naar het CBR sturen? Vraag dan of de zorgverlener dit wil melden bij het CBR. De huisarts kan opschrijven welk medische probleem het rijden onveilig maakt. Je kunt ook zelf een brief sturen naar het CBR. Het is belangrijk dat de brief door meerdere familieleden wordt ondertekend. Het CBR kan vervolgens besluiten om een verplichte test of onderzoek te doen. Houd er wel rekening mee dat een verplichte test duurder is dan een vrijwillige test. Ook kan de persoon met dementie in zijn dossier zien wie de melding heeft gedaan.